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Gol contra las enfermedades raras

La pequeña África Botana Freire sufre una enfermedad rara que se conoce como la de la mancha de vino de Oporto // El Victoria Fútbol Club Femenino se ha sumado a visibilizar esta dolencia // Los padres de esta niña de 6 años agradecen el gesto y animan a otros para buscar fondos destinados a investigar

La historia de África Botana Freire, una pequeña compostelana de seis años que sufre una dolencia rara denominada síndrome de Sturge Weber, ha comenzado a cambiar desde que EL CORREO publicó su historia. Su padre, José Antonio Botana, declaró ayer que “visibilizar a través del periódico la enfermedad de mi hija ha sido muy positivo. Los niños en clase conocen mejor la enfermedad y por lo que ella está pasando y, en general, tanto su madre como yo hemos visto cómo mucha gente se ha comenzado a volcar no solo con nosotros sino, lo que es más importante, con la asociación a través de aportaciones”.
Y es que tanto José Antonio como su mujer, Ana Isabel Freire, quieren no solo dar a conocer esta dolencia rara, que se conoce como la de mancha de vino de Oporto ya que los que la sufren tienen una marca oscura en la cara entre otras manifestaciones, sino también derribar perjuicios. Aunque lo que principalmente buscan estos padres coraje son fondos para que enfermedades como la que sufre su hija puedan curarse o, al menos, frenarse.

Más información en El Correo Gallego (edición papel) y en Orbyt

10 abr 2017 / 21:37
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